Родители детей с гемофилией требуют от государства закупить жизненно необходимые лекарства для свертывания крови

Родители детей, больных гемофилией, провели в Киеве самую короткую пресс-конференцию, приуроченную к Всемирному дню борьбы с гемофилией. Пресс-конференция в Украинском кризисном медиа-центре длилась всего 7 минут, ведь именно за такое время ребенок с гемофилией может умереть от потери крови при отсутствии препаратов для ее свертывания. «В Украине сложилась критическая ситуация по обеспечению лекарствами больных редкими заболеваниями, в частности гемофилией. На сегодняшний день в Украине проживает около 2500 человек, больных гемофилией, из них 600 – дети. Приходится констатировать тот факт, что государство никогда не покрывало 100% потребности в лекарствах для больных гемофилией, – рассказала Нина Астафорова-Яценко, представитель БФ «Дети с гемофилией» и мама ребенка с гемофилией.

Сегодня специальным лечением на постоянной основе ни взрослые, ни дети не обеспечиваются, что уже привело к инвалидизации взрослых и непременно приведет к тяжелой инвалидизации детей. До 50-летнего возраста в Украине доживает лишь 27% больных гемофилией, из них 100% – с тяжелой степенью инвалидности. Ситуация катастрофическая, ведь в Украине лекарств критически не хватает, даже для скорой медицинской помощи. «То есть, в случае получения травмы, или при необходимости проведения операции, ребенок просто умрет от потери крови, поскольку больницы и станции скорой помощи специальными кровоостанавливающими препаратами не обеспечены. Поэтому мы требуем персонального вмешательства Премьер-министра Арсения Яценюка для налаживания контроля за обеспечением лекарствами наших детей», – отметила Нина Астафорова-Яценко.

Препараты фактора крови невозможно купить в аптеке, они обеспечиваются исключительно в рамках государственных программ. Уже сейчас существует дефицит препаратов даже для скорой помощи. Поэтому, если не начать процедуру закупки лекарств как можно быстрее, может повториться трагедия 2014 года, когда люди умирали от нехватки препаратов свертывания крови человека. Поэтому сегодня 2500 пациентов с гемофилией находятся в «заложниках» у государства.

Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Общество
B бoтaничecкoм caду Xepcoнcкoгo гocудapcтвeннoгo унивepcитeтa готовятся к eжeгoднoму Бaлу xpизaнтeм. Бал будет многодневным и многолюдным. Открытие плaниpуют cделать 5 октября. А экскурсии будут продолжаться до 25 oктябpя. Херсонцы и гocти гopoдa смогут посмотреть бoлee двуx тыcяч кpacивeйшиx цвeтoв paзныx oттeнкoв и paзмepoв, выcaжeнныx нa плoщaди в чeтвepть гeктapa, и пpeдcтaвлeнныx тaкими copтaми, кaк «Лунa», «Cлaвянoчкa», «Мягкoe зoлoтo», «Coлнцecвeт»,...
Промо
Подальший рух нашої держави вперед потребує достовірної, об'єктивної інформації про її минуле. Ми побачили, з якою метою десятиліттями велося пропагандистське спотворення, перекручування, маніпуляції і до яких страшних наслідків це привело: "промиті" мізки не сприймають пряму військову агресію як зло, комплекс меншовартості продукується в наступних поколіннях. Аби повною мірою зрозуміти, що переживають бранці Кремля, достатньо поговорити з тими, кому вже в...
Криминал
Как сообщает ГУ Национальной полиции в Херсонской области, Парень пытался продать военные средства поражения на одном из сайтов в сети Интернет.  По факту незаконного обращения с оружием, боеприпасами или взрывчатыми веществами было открыто уголовное производство. В ходе расследования правоохранители установили еще несколько фактов несанкционированного пребывания жителей района на территории государственного испытательного полигона Вооруженных Сил Украины...
Общество
Как сообщает пресс-служба Херсонской ОГА, за последние сутки проведено 591 ПЦР-исследования и 647 исследований методом ИФА на выявление коронавируса. Зафиксировано 49 новых лабораторно подтвержденных случаев на COVID-19 из которых 4 ребенка и 3 медицинских работника.27 человек - жители г. Херсон. 7 человек - жители Белозерского района; 3 жителей Великоалександровского района; 2 жителей  Высокопольского района; 2 жителей Ивановского района; 2 жителей Голопр...
Политика
Херсонская территориальная избирательная комиссия зарегистрировала кандидатом в мэры Херсона Владимира Сальдо. «БЛОК ВОЛОДИМИРА САЛЬДО» выдвинул своего лидера, мэра Херсона 2002-2012 гг. Владимира Сальдо на должность мэра города. Об этом сообщает пресс-служба кандидата. «Мы объединились вокруг идеи РАЗВИТИЯ ХЕРСОНА, программы реальных действий, которую может реализовать сильный лидер и опытный руководитель – Владимир Сальдо», — прокомментировал председател...
Политика
Как сообщает пресс-служба Национальной полиции Украины, 25 нарушений зафиксировано в Закарпатской области и городе Киеве, в Херсонской - 23,  20 в Днепропетровской и Киевской, в Кировоградской - 13, в Донецкой - 11, по десятому Луганской и Сумской, в Черкасской - 9, в  Николаевской - 8, в Винницкой - 7, в Запорожской - 6, по 3 - в Житомирской, Львовской, Одесской, Полтавской, Харьковской и Черновицкой, по второму Волынской, Ивано-Франковской областях и НПУ...
Криминал
Как сообщает ГУ Национальной полиции в Херсонской области,  работники Верхнерогачицкого отделения полиции предварительно установили, что днем ​​потерпевший распивал спиртные напитки в компании знакомых.  Во время застолья между ним и 41-летним односельчанином возник конфликт и драка.  После чего односельчанин пошел к себе домой, а через несколько минут пострадавший последовал за ним.  Конфликт продолжился уже дома у 41-летнего мужчины.  По его словам, пост...
Происшествия
Как сообщает ГУ Национальной полиции в Херсонской области, в пятницу около 12:30 в «Единый центр 102» полиции Херсонской области поступило сообщение о дорожно-транспортном происшествии с пострадавшими в Олешковской районе.  В результате ДТП от полученных травм скончался 15-летний водитель мопеда.  Сейчас на месте происшествия все обстоятельства выясняют следователи областного главка полиции. Как сообщил начальник отдела следственного управления областного...
Политика
Как сообщает территориальная избирательная комиссия в Херсонской области, по состоянию на 25 сентября 2020 года зарегистрированы такие кандидаты: Владимир Сальдо - Херсонская областная организация политической партии "Блок Владимира Сальдо"Андрей Яценко - Херсонская региональная организация политической партии "Победа Пальчевский"Юрий Колихаев - самовыдвижениеЮрий Рожков - самовыдвижениеИгорь Колихаев - Херсонская городская организация политической партии...