Родители детей с гемофилией требуют от государства закупить жизненно необходимые лекарства для свертывания крови

Родители детей, больных гемофилией, провели в Киеве самую короткую пресс-конференцию, приуроченную к Всемирному дню борьбы с гемофилией. Пресс-конференция в Украинском кризисном медиа-центре длилась всего 7 минут, ведь именно за такое время ребенок с гемофилией может умереть от потери крови при отсутствии препаратов для ее свертывания. «В Украине сложилась критическая ситуация по обеспечению лекарствами больных редкими заболеваниями, в частности гемофилией. На сегодняшний день в Украине проживает около 2500 человек, больных гемофилией, из них 600 – дети. Приходится констатировать тот факт, что государство никогда не покрывало 100% потребности в лекарствах для больных гемофилией, – рассказала Нина Астафорова-Яценко, представитель БФ «Дети с гемофилией» и мама ребенка с гемофилией.

Сегодня специальным лечением на постоянной основе ни взрослые, ни дети не обеспечиваются, что уже привело к инвалидизации взрослых и непременно приведет к тяжелой инвалидизации детей. До 50-летнего возраста в Украине доживает лишь 27% больных гемофилией, из них 100% – с тяжелой степенью инвалидности. Ситуация катастрофическая, ведь в Украине лекарств критически не хватает, даже для скорой медицинской помощи. «То есть, в случае получения травмы, или при необходимости проведения операции, ребенок просто умрет от потери крови, поскольку больницы и станции скорой помощи специальными кровоостанавливающими препаратами не обеспечены. Поэтому мы требуем персонального вмешательства Премьер-министра Арсения Яценюка для налаживания контроля за обеспечением лекарствами наших детей», – отметила Нина Астафорова-Яценко.

Препараты фактора крови невозможно купить в аптеке, они обеспечиваются исключительно в рамках государственных программ. Уже сейчас существует дефицит препаратов даже для скорой помощи. Поэтому, если не начать процедуру закупки лекарств как можно быстрее, может повториться трагедия 2014 года, когда люди умирали от нехватки препаратов свертывания крови человека. Поэтому сегодня 2500 пациентов с гемофилией находятся в «заложниках» у государства.

Автор
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
4 просмотра в сентябре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Криминал
У Бериславський відділ поліції надійшло повідомлення, що на автошляху поблизу с.Качкарівка стріляє водій фури, заявник надав дані автомобіля. За вказаною адресою виїхали працівники поліції. Про це повідомляє прес-служба відомства. На стаціонарному посту «Шилова Балка» поліцейські зупинили вантажний автомобіль, яким керував далекобійник з міста Харків. Водій пояснив ситуацію. Він розповів, що поблизу с.Качкарівка його фуру підрізав легковик і в подальшому з...
Власть
Как мы сообщали ранее, Херсонский исполком готовит повышение тарифов на проезд в маршрутках. Новая цена будет составлять 6 гривен. Однако, по новому тарифу будут возить пассажиров те автобусы, которые будут оборудованы GPS-трекерами, а данные с ним будут переданы в Управление транспорта и Диспетчерскую службу.  Рассматривать проект решения планируют уже в октябре. Вчера городской голова Владимир Миколаенко подписал распоряжение о проведении общественных сл...
Общество
Журналістів Кіровоградської, Одеської та Херсонської областей запрошують взяти участь у прес-турі «Шлях до енергоефективності. Успішні історії». Учасники прес-туру познайомляться з успішним досвідом використання альтернативних і відновлюваних джерел енергії у секторі бюджетних будівель та реформування муніципального енергетичного сектору, втіленим заради комфорту містян, економії бюджетних коштів та поліпшення загальної кліматичної ситуації. У програмі пр...
Культура
Яскраві маски, вишукані костюми, невимушена атмосфера вечірки, розіграш призів та швидкі побачення - все це пропонується херсонцям вже сьогодні. Не пропустіть бурхливу вечірку, що розпочнеться сьогодні о 18.00 у міському клубі ШАDE. З більш детальною інформацією можна ознайомитись на сторінці заходу у Фейсбук або за номером: 066 670 91 72
Партнерский материал
Загрязнение канализационных стоков на  базах  отдыха  и производственных предприятиях – явление нередкое, порой даже закономерное. Это зависит от вида производственной деятельности, состояния труб и отношения руководства к этой проблеме.   Ввиду специфики канализационной системы предприятий, оборудование, позволяющее привести в порядок водоотведение в жилых домах, административных зданиях, учебных заведениях и т.д., далеко не всегда может справиться с так...
Происшествия
21 вересня о 05:40 на номер Служби порятунку «101» Чаплинського району надійшла інформація, що у с. Григорівка по вул. Суворова горить солома. Про це повідомляє ГУ ДСНС у Херсонській області. На місце події прибуло відділення 22-ї Державної пожежно-рятувальної частини. Загалом пожежею знищено 300 тюків соломи та 20 тюків сіна на загальній площі 15 кв.м. Причина пожежі та збиток встановлюються.
Общество
23 сентября на территории базы отдыха Петровец состоится космический #Mamafestival. Первое арт-мероприятие - еще одна возможность расширить свое представление о воспитании ребенка в современном мире, понять, как сделать его детство счастливым, беззаботным, ярким и насыщенным. Креативных мам объединяет желание самореализации и социализации во время декретного отпуска. Участников фестиваля ожидает битва красками холли, запуск ракеты, детская ярмарка «заработ...
Общество
Состояние остановочных комплексов в Херсоне оставляет желать лучшего. По словам горожанки Татьяны Брюхань, складывается впечатление, что кто-то на них проводил раскопки. «Наверное, кто раскапывал, сейчас ругает власть. Это остановка Драмтеатр, ул. Театральная»,- возмутилась Татьяна. Херсонцы возмущены, ведь скоро начнется пора дождей и снова появится болото.
Общество
Таким став практичний результат реалізації комплексу заходів, які проводили спеціалісти Головного управління ДФС у Херсонській області, Автономній Республіці Крим та м. Севастополі у напрямку легалізації трудової зайнятості під час проведення курортного сезону на Херсонщині. Про це повідомляє прес-служба відомства. За інформацією управління обслуговування платників тільки протягом червня - серпня п. р. суб’єкти господарювання нашої області подали повідомле...